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Barbara Edel war in ihrer Ehe lange diejenige, die das kulturelle Leben organisierte: Sie schlug Konzerte vor, besorgte Karten und verabredete Treffen mit Freunden. Doch als sie Mitte 60 war, änderte sich das. Ihr Mann Hans-Jürg Liebert erinnert sich, dass es damals immer wieder Streit gab, weil ihm auffiel, dass sie sich plötzlich kaum noch darum kümmerte. Für Edel selbst war diese Veränderung zunächst kaum spürbar. Zwar nahm sie sich vor, wieder aktiver zu werden, doch es gelang ihr nicht.
In ihrem hellen Wohnzimmer in Mannheim sprechen die beiden heute offen über das Leben mit Alzheimer. Die heute 75-Jährige erhielt ihre Demenzdiagnose vor drei Jahren. Rückblickend sind sich beide jedoch sicher, dass die ersten Anzeichen deutlich früher da waren. Liebert beschreibt es so, dass sich die Welt von Betroffenen oft nach und nach verkleinere.
Etwa 1,8 Millionen Menschen in Deutschland betroffen
Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben in Deutschland rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Am häufigsten steckt Alzheimer dahinter. Vor 120 Jahren, am 3. November 1906, stellte der Psychiater Alois Alzheimer das Krankheitsbild erstmals in Tübingen vor. Die Erkrankung führt dazu, dass Nervenzellen im Gehirn abgebaut werden. Dadurch nehmen die Fähigkeiten der Betroffenen nach und nach ab.
Im Alltag des Mannheimer Ehepaars übernahm schließlich Liebert immer mehr die Organisation des gemeinsamen Lebens. Einige Jahre später bemerkte er, dass seine Frau häufiger Dinge vergaß. Wenn sie etwa in den Keller ging, um etwas zu holen, brachte sie zwar das ursprünglich Gewünschte mit, vergaß aber zusätzliche Bitten wie eine Flasche Wein. Solche Situationen häuften sich.
Für Liebert war es schwierig, das Thema anzusprechen. Wer jahrzehntelang mit einem Menschen zusammenlebt, wolle den Partner nicht ständig auf Schwächen hinweisen. Zugleich wuchs seine Sorge: Wie spricht man an, dass etwas nicht stimmt? Und wie bewegt man den geliebten Menschen dazu, ärztliche Hilfe anzunehmen?
Zunächst wollte Edel nicht zum Arzt. Sie habe gespürt, dass etwas nicht in Ordnung war, sagt die frühere Lehrerin. Gerade das habe ihr große Angst gemacht, weshalb sie vieles lieber verdrängte.
Diagnose Alzheimer
Erst nach Gesprächen mit einem Therapeuten suchte sie gemeinsam mit ihrem Mann medizinische Hilfe. Im September 2023 erhielt sie die Diagnose Alzheimer. Edel erinnert sich, dass sie diese Nachricht schwer traf. Gleichzeitig sei ihr klar gewesen, dass sich an der Krankheit nichts ändern lasse und sie lernen müsse, damit zu leben.
Auch für ihren Mann ist die Situation belastend. Mal könne er nüchtern damit umgehen, mal nicht, sagt er. Besonders schwer falle ihm die Vorstellung, dass aus einer Beziehung auf Augenhöhe immer mehr ein Pflegeverhältnis werde. Der Gedanke, dass seine Frau ihn eines Tages womöglich nicht mehr erkennen könnte, schmerze ihn sehr.
Autofahren aufgegeben, Alltag bleibt herausfordernd
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft betont, dass Angehörige oft doppelt belastet sind: Sie übernehmen zunehmend Aufgaben, die der erkrankte Mensch früher allein bewältigt hat. Gleichzeitig erleben sie, wie sich ein vertrauter Mensch immer weiter verändert. Das sei, so der Vorsitzende Swen Staack, ein Abschied auf Raten.
Auch Edel erlebt die Folgen der Krankheit im Alltag. Nachdem sie sich beim Autofahren einmal verirrte und in Panik geriet, fährt sie nicht mehr selbst. Kürzlich fand sie beim Heimkommen ihren Haustürschlüssel in der Tasche nicht mehr. Ein anderes Mal war sie unterwegs und wusste plötzlich nicht mehr genau, welchen Weg sie nehmen musste. Ihrem Mann erzählte sie davon zunächst nicht, weil sie sich schämte.
Im Gespräch wirkt Edel oft klar, wenn sie von früher oder von ihren Gefühlen spricht. Manchmal vermischen sich jedoch zeitliche Ebenen, und Erlebnisse aus den vergangenen Monaten geraten mit Erinnerungen von vor vielen Jahren durcheinander. Dann reagiert Liebert behutsam, nimmt ihre Hand und hilft ihr, die Ereignisse zeitlich einzuordnen.
So viel Selbstständigkeit wie möglich
Trotz der Erkrankung gibt es weiterhin feste Strukturen im Leben des Paars. Edel fährt noch regelmäßig mit der Straßenbahn zu einer Gruppe unter dem Motto „Singen gegen das Vergessen“, die sich an Menschen mit Demenz richtet. Einmal pro Woche radelt sie zur Tagespflege. Gemeinsam treffen die beiden Freunde und spielen gern zusammen Scrabble.
Umzug ins betreute Wohnen geplant
Im kommenden Jahr wollen Edel und Liebert in eine Einrichtung für betreutes Wohnen ziehen. Für beide steht fest, dass es in der bisherigen Form nicht dauerhaft weitergehen kann. Edel hat inzwischen Pflegegrad 2. Hinzu kommt, dass bei Liebert vor Kurzem erneut Krebs festgestellt wurde.
Ihr Wunsch für die Zukunft ist, sich in der neuen Wohnung einzuleben und Teil der Gemeinschaft zu werden. Liebert sagt, es sei ihm wichtig, dass Barbara dort bereits ein Zuhause gefunden habe, falls ihm selbst etwas zustoße. Edel ergänzt, dass dies ebenso umgekehrt gelte.
Auch über das Lebensende haben sie gesprochen
Das Paar hat sich zudem mit dem Thema Lebensende auseinandergesetzt. Nach eigenen Angaben planen beide einen gemeinsamen assistierten Suizid. Für Edel wäre eine Grenze erreicht, wenn sie ihren Mann, ihre Kinder und ihre Enkelkinder nicht mehr erkennen würde.
Quelle: dpa/bearbeitet durch Julian Weber
