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Zehn Jahre Kinderpalliativzentrum München: Hilfe für schwerkranke Kinder und ihre Familien
Selbst nach vielen Jahren im Beruf gibt es für Monika Führer noch Momente, die sie tief berühren. Welche Kinder einem besonders nahegehen, lasse sich nie vorhersagen, sagt die Leiterin des Kinderpalliativzentrums am LMU Klinikum München. Dort werden Kinder mit schweren lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien begleitet.
Trotz der Schwere vieler Schicksale ist die Station nach ihren Worten kein Ort ständiger Trauer. „Die allermeisten Kinder gehen auch wieder nach Hause, es ist keine Sterbestation“, betont Führer.
Im Mittelpunkt der Arbeit steht, Beschwerden zu lindern, Familien zu entlasten und Sicherheit zu geben. Ziel sei in der Regel, die Kinder stabilisiert und in gebessertem Zustand in ihr vertrautes Umfeld zu entlassen. Führer hatte das Thema der pädiatrischen Palliativmedizin in München bereits vor 23 Jahren vorangetrieben. Nun wird an diesem Montag das zehnjährige Bestehen des Kinderpalliativzentrums gefeiert – eines von nur vier vergleichbaren Einrichtungen in Deutschland. Bayerns Wissenschaftsminister Markus Blume (CSU) nannte das Zentrum einen „Trost im Untröstlichen“.
Betreuung zu Hause hat Vorrang
Die Station verfügt über acht Einzelzimmer, auch mit Platz für Eltern und Geschwister. Nicht immer sind alle Zimmer belegt. Denn gerade schwer kranke Kinder wollten verständlicherweise am liebsten zu Hause sein, sagt Führer.
Deshalb gibt es in Bayern sieben, bald acht spezialisierte ambulante Teams für die Palliativversorgung von Kindern. Sie unterstützen Familien vor Ort nicht nur medizinisch und pflegerisch, sondern auch psychologisch, sozialrechtlich und in vielen weiteren Bereichen.
„Zuhause auf Zeit“ statt Intensivstation
Doch nicht jede Krise lässt sich in den eigenen vier Wänden auffangen. Vieles sei auch daheim möglich, etwa die Behandlung starker Schmerzen, epileptischer Anfälle oder Atemnot. Trotzdem stoße selbst eine gute Versorgung zu Hause manchmal an Grenzen, berichtet Führer.
Vor der Gründung des Zentrums seien diese Kinder dann häufig auf Intensivstationen gekommen. Dort seien sie zwar medizinisch versorgt worden, hätten aber nicht das Umfeld gehabt, das ihnen und ihren Familien Geborgenheit vermittelt. Genau diese Lücke sollte das Zentrum schließen: ein geschützter Ort als „Zuhause auf Zeit“.
Mehr betroffene Kinder als früher
In Bayern sterben jedes Jahr rund 500 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, meist an Erkrankungen oder an langfristigen Folgen von Unfällen. Verlässliche Zahlen zur Gesamtzahl der Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten gibt es nicht. Führer schätzt jedoch, dass derzeit deutlich mehr als 3.000 betroffene Kinder im Freistaat leben – und dass ihre Zahl in den vergangenen Jahren spürbar gestiegen ist.
Als Grund nennt sie die enormen Fortschritte in der Kinder- und Jugendmedizin. Heute könnten viele Kinder in lebensbedrohlichen Situationen am Leben gehalten oder gerettet werden, die früher nicht überlebt hätten. Zugleich blieben bei manchen schwere gesundheitliche Schäden zurück, die später eine palliative Begleitung notwendig machten – etwa nach einem beinahe tödlichen Ertrinkungsunfall.
Oft sind die Ursachen angeboren
Bei den meisten Kindern ist die lebensverkürzende Erkrankung allerdings von Geburt an angelegt. Dazu zählen etwa Chromosomenstörungen, angeborene Stoffwechselerkrankungen, schwere Muskelerkrankungen, Organfehlbildungen oder Hirnschädigungen infolge von Sauerstoffmangel bei der Geburt.
Kinder mit Krebs machen weniger als zehn Prozent der jungen Patientinnen und Patienten in der Kinderpalliativversorgung aus, weil viele Krebserkrankungen inzwischen gut behandelbar oder heilbar sind. Dennoch sterben weiterhin rund 15 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen.
Besonders belastend ist das oft bei Jugendlichen, sagt Führer. Häufig gehe es bis zuletzt um zusätzliche Zeit und vielleicht doch noch um Heilung. Dass junge Menschen mit 16 Jahren einen Tumor bekommen und sterben müssten, sei selbst für erfahrene Fachkräfte nur schwer auszuhalten.
Kinder finden oft eigene Bilder für das Sterben
Auch der Abschied von kleinen Kindern ist schwer. Gleichzeitig erleben sie Krankheit und Sterben oft anders als Erwachsene: Sie haben meist kein klares Verständnis von der Endgültigkeit des Todes und einen anderen Zeitbegriff. Doch sie spürten häufig sehr genau, wenn ihre Kräfte nachließen, und fänden dafür oft eigene Bilder, erzählt Führer.
Sie erinnert sich an einen Jungen, der lange schwer krank war und immer wieder sagte, eines Tages werde ein roter Drache kommen und ihn holen. Für die Familie sei das ein tröstliches Bild gewesen. Deshalb habe sogar die Balkontür offen bleiben müssen, damit der rote Drache hereinkommen könne. Nach dem Tod des Jungen habe sein älterer Bruder besonders schöne Sonnenuntergänge mit diesem Drachen verbunden.
Trauer beginnt lange vor dem Abschied
Für Eltern und Geschwister bedeutet die lebensverkürzende Erkrankung eines Kindes eine enorme Belastung. Viele Eltern erleben einen ständigen Konflikt zwischen den Bedürfnissen des kranken Kindes und denen der gesunden Geschwister. Hinzu kommen Überforderung, Schlafmangel, finanzielle Sorgen und die täglichen Anforderungen der Pflege.
Nach Führers Worten beginnt Trauer oft lange vor dem Tod. Diese antizipierte, also vorweggenommene Trauer präge viele Familien stark. Auch für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Kinderpalliativzentrums ist der Umgang mit solchen Emotionen ein wichtiger Teil des Berufs. Supervision und Gespräche im Team seien deshalb unverzichtbar.
Im privaten Umfeld stießen viele Beschäftigte mit ihren Erfahrungen dagegen häufig auf Sprachlosigkeit. Das Sterben von Kindern sei noch immer eines der letzten großen Tabuthemen, sagt Führer. Trotz aller Schwere empfinde sie die Arbeit im Kinderpalliativzentrum zugleich als großes Geschenk.
Quelle: dpa/bearbeitet durch Topaktuell Redaktion
