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ME/CFS-Betroffene schlagen Alarm: So geht es nicht

Sie kommen kaum aus dem Bett – jetzt gehen sie auf die Straße: Warum Betroffene sich hinlegen und was schiefläuft.

08.05.2026, 04:45 Uhr

Bundesweite Proteste für bessere Versorgung von ME/CFS-Patienten

Nach den Erfahrungen der Corona-Pandemie machen Betroffene und Unterstützer erneut auf die unzureichende Versorgung von Menschen mit langanhaltenden Krankheitsfolgen aufmerksam. Die Initiative #LiegendDemo ruft deshalb zu Demonstrationen in vielen deutschen Städten auf, darunter auch mehrere Orte in Bayern. Im Mittelpunkt steht die Aufklärung über ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).

Rund um den internationalen Aktionstag zur Krankheit am 12. Mai sind im Freistaat mehrere Veranstaltungen angekündigt. Für diesen Samstag sind Kundgebungen in München, Nürnberg, Augsburg, Regensburg und Würzburg geplant. Eine weitere Aktion soll am 16. Mai in Schweinfurt folgen.

ME/CFS geht mit einer tiefgreifenden, anhaltenden Erschöpfung einher. Hinzu kommen häufig weitere Beschwerden, darunter starke Schmerzen. Größere Bekanntheit erlangte die Erkrankung zuletzt vor allem als mögliche Folge einer Covid-19-Infektion. Sie kann jedoch auch nach anderen Infektionskrankheiten auftreten. Nach Einschätzung von Betroffenenverbänden ist die Zahl der Erkrankten seit der Pandemie deutlich gestiegen.

Schätzungen gehen von mehr als 600.000 Erkrankten aus

Nach Angaben der Initiative leben inzwischen in Deutschland über 600.000 Menschen mit ME/CFS. Gefordert werden unter anderem eine bessere Ausbildung von Ärztinnen und Ärzten, mehr Forschung sowie spezialisierte Kompetenzzentren. Die Erkrankung werde trotz ihrer Schwere und Verbreitung in Versorgung und Wissenschaft weiterhin stark vernachlässigt, sagt Silke Droll von der Initiative #LiegendDemo in Regensburg.

Internationaler Long Covid Awareness Day
Immer wieder demonstrieren Menschen für eine bessere Behandlung von Folgeerkrankungen der Corona-Pandemie. (Archivbild) Quelle: Christophe Gateau/dpa

Bei den Protesten wollen sich Teilnehmerinnen und Teilnehmer für einige Minuten regungslos auf den Boden legen. Die Aktion soll stellvertretend für schwer Erkrankte stehen, die oft ans Bett gebunden sind. Ziel sei es, jene sichtbar zu machen, die im Alltag kaum wahrgenommen würden, so Droll.

In Regensburg setzen sich Betroffene besonders für eine spezialisierte Ambulanz an der Universitätsklinik ein. Vonseiten der Klinik heißt es, man bewerte entsprechende Pläne grundsätzlich positiv und prüfe derzeit die Umsetzung. Im Gespräch sei eine ambulante Anlaufstelle mit begleitender Forschung, Telemedizin, Hausbesuchen bei schwerst Erkrankten und kontinuierlicher Betreuung.

Unterstützung erhalten Erkrankte unter anderem vom Verband Fatigatio und dessen Regionalgruppen. Dort wird die derzeitige Versorgungslage deutlich kritisiert. Eine Sprecherin der Regionalgruppe Roßhaupten, die das Allgäu und angrenzende Gebiete betreut, bezeichnet die Situation in Bayern wie auch in vielen anderen Teilen Deutschlands als weiterhin gravierend unzureichend.

Auch aus Augsburg wird berichtet, dass viele Betroffene bereits bei der Arztsuche an Grenzen stoßen. Es gebe zu wenige Medizinerinnen und Mediziner, die ME/CFS sicher diagnostizieren und behandeln könnten. Zudem seien viele Hausarztpraxen mit dem Krankheitsbild nicht ausreichend vertraut und sähen oft keinen Bedarf für spezielle Fortbildungen.

Millioneninvestitionen in Forschung angekündigt

Das bayerische Gesundheitsministerium verweist auf mehrere Projekte im Freistaat, die sich mit den Langzeitfolgen von Corona und mit ME/CFS beschäftigen. Gesundheitsministerin Judith Gerlach (CSU) betont, Betroffene müssten möglichst schnell passende Hilfe und Behandlungsangebote erhalten.

Zugleich verweist sie auf die Komplexität der Erkrankung. Ursachen und therapeutische Möglichkeiten seien noch nicht abschließend geklärt, weshalb weiterhin erheblicher Forschungsbedarf bestehe. Bayern investiere dafür nach eigenen Angaben zweistellige Millionenbeträge in die Erforschung von Folgeerkrankungen der Pandemie.

Auch der Bund hatte vor wenigen Monaten angekündigt, innerhalb von zehn Jahren 500 Millionen Euro für die Erforschung infektionsbedingter Folgeerkrankungen bereitzustellen. Gefördert werden sollen klinische Studien zu Medikamenten, zusätzliche biomedizinische Forschung sowie eine bessere Datengrundlage.

Quelle: dpa/bearbeitet durch Topaktuell Redaktion

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